8-річна дівчинка із Кам’янка-Бузької захворіла на рідкісну недугу

Масляна у Дружківці з Червоним Хрестом
20.02.2018
«Східний дайджест»: новини Червоного Хреста з Донецької та Луганської областей
20.02.2018
Показати все

8-річна дівчинка із Кам’янка-Бузької захворіла на рідкісну недугу

Восьмирічна Роксолана Лазар із Кам’янка-Бузької хворіє на рідкісну хворобу із незвичною назвою – моя-моя. Через цю недугу у дівчинки в будь-який момент може статися інсульт. Єдиний шанс на повноцінне життя – замінити майже всі судини у її мозку.
Якби у МОЗ визнали, що дитину не можуть оперувати в Україні, тоді лікування за кордоном мала б профінансувати держава. Однак у міністерстві цього не роблять і батькам доводиться самотужки шукати порятунок.
Дівчинці вісім років, у неї є своя кімната, величезна колекція ляльок та найрізноманітніші іграшки. Здавалось би, чого ще може хотіти маленька дівчинка. Однак у Роксолани зовсім інші мрії: вийти на вулицю, ходити до школи, гратися із друзями і ще – Роксолана зізнається: «Я хочу, щоб поскоріше літо було, хочу щоб мрія моя збулась. Моя мрія – скоріше полетіти у таку одну країну, де роблять операції. Там лікарня така величезна і дуже гарна, там палати всі гарні».
З вигляду не помітно, що у Роксолани важка та дуже рідкісна недуга. У серпні у дівчинки діагностували рідкісне захворювання судин головного мозку, хворобу – моя-моя. Занедужала Роксолана ймовірно після перенесеного менінгіту ще у п’ятирічному віці. Моя-моя страшна тим, що в будь-який момент у дитини може статися інсульт.
Мама Роксолани Вікторія Лазар каже: «Кожну ніч чекаємо чи ранок буде нормальним, бо зазвичай в дітей рано інсульти стаються».
У Роксоланки вже шоста стадія недуги, у неї в голові залишилася лише одна судина, яка нормально працює. Дитина пережила вже не одну ішемічну атаку. Батьки не можуть без сліз згадувати ті старші миті.
Тато Роксолани Олександр каже: «ЇЇ піднімати треба. Дитину не впізнати, вона ні на що не реагує, їй ручки, ніжки віднімає».
Аби хоч якось призупинити можливість інсульту, дівчинку змушують дуже багато пити – щонайменше три літри на день. Кожну склянки батьки записують у зошит. А ще Роксолана приймає ліки, які розріджують кров. Аспірин дівчинці прописали вже пожиттєво.
Аби врятувати дитину батьки стукають в усі двері. Мама Роксолани Вікторія Лазар розповідає: «Благодійні фонди нас брати не можуть, тому що потрібне заключення, що в Україні дане захворювання не оперується. Інститут нейрохірургії, де ми пізніше були ще раз, написав заключення, що в стінах нашої клініки може бути дане втручання, але сміємо зауважити, що технічні умови не відповідають таким. Тобто воно двозначне, ми можемо, але нема в нас технологій».
Батьки знайшли клініку у Швейцарії, де лікарі погодилися прооперувати Роксоланку, та замінити її судини. Потрібні дві операції, і лише перша коштує – 134 тисяч доларів. День операції вже призначили – 11 травня. Але на сьогодні сім’ї Лазарів вдалося зібрати лише 22 тисячі доларів. Тож просять усіх небайдужих допомогти врятувати життя їхній доньці.
РЕКВІЗИТИ
Картка ПриватБанк
4149 4991 0425 0624
Вікторія Лазар (мама)